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Sito di proprietà dell'associazione culturale "Il Mondo delle Idee"
Notizie a cura del "L'Utile" Testata iscritta al Trib. di Velletri, Dec. 5 del 25-03-2005
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MALATTIE AUTOIMMUNI DEL FEGATO, SONO TUTTE RARE MA SOLO UNA HA IL RICONOSCIMENTO UFFICIALE DI MALATTIA RARA

La più frequente è la colangite biliare primitiva (CBP), che colpisce in Italia circa 13.000 persone, per lo più donne. Un tempo era chiamata ‘cirrosi biliare primitiva’: i progressi nella diagnosi e nella terapia hanno indotto la comunità internazionale ad adottare la nuova denominazione.
Peccato che in Italia la burocrazia non si sia ancora adeguata.

Quando si parla di malattie del fegato generalmente si pensa all’epatite virale, alla cirrosi epatica o al tumore e nell’immaginario collettivo queste patologie sono associate a stili di vita errati. Il fegato però può essere colpito anche da malattie differenti, di tipo autoimmune, generate cioè da un comportamento anomalo del sistema immunitario che, per ragioni sconosciute, aggredisce il fegato causando un'infiammazione cronica e progressiva. Le malattie autoimmuni del fegato sono Epatite autoimmune, Colangite biliare primitiva, Colangite sclerosante primitiva e Colangite IgG4-positiva. Sono tutte malattie rare anche se solamente la colangite sclerosante primitiva è attualmente inclusa nella lista delle malattie rare della legge 279/2001. Tra queste la più frequente è la colangite biliare primitiva (CBP): fino a 400 casi su un milione. Si stima che i pazienti CBP in Italia siano circa 13.000. Tutte le altre patologie autoimmuni del fegato si attestano sui 40/60 casi su un milione. Questa malattia colpisce di più le donne, che rappresentano il 90% dei casi.

Di queste patologie si è parlato questa mattina nel corso di un incontro organizzato a Roma dall’Osservatorio Malattie Rare, con il patrocinio di FIRE onlus - Fondazione Italiana per la Ricerca in Epatologia il cui scopo è quello di raccogliere fondi per sostenere la ricerca in Epatologia e sensibilizzare il pubblico e le istituzioni sui problemi dei malati di fegato e su quanto è necessario fare per la prevenzione e la cura delle epatopatie. L’incontro ha avuto il supporto non condizionato di Intercept, azienda farmaceutica nata da un’eccellenza di ricerca italiana e focalizzata nelle terapie per queste patologie. All’incontro ha partecipato anche il dott. Marco Bartoli, responsabile accesso ai nuovi farmaci di EpaC, l’associazione che di recente ha deciso di dedicare alle patologie autoimmuni del fegato un focus specifico.

“Il fegato è un organo centrale in molti funzioni dell’organismo – ha spiegato il prof. Mario Strazzabosco, Professore di Gastroenterologia Università degli Studi di Milano Bicocca e Presidente di FIRE - Sintetizza una moltitudine di proteine plasmatiche, dall’albumina, alle lipoproteine, ai fattori della coagulazione, e depura il sangue proveniente dall’intestino con efficiente sistema di protezione verso i patogeni e le tossine che vi arrivano, impedendone la diffusione sistemica. Il fegato è essenziale per le funzioni digestive e per eliminare diverse sostanze di scarto: se non funziona bene gli effetti si riversano su diversi organi e, mano a mano che la funzione epatica si riduce, cominciano i sintomi e le complicanze. La forma più grave di scompenso epatico è una sindrome che colpisce, oltre al fegato, rene, cuore e circolo, il sistema nervoso, il polmone”.
La medicina sta facendo grandi progressi nella diagnosi e nel trattamento di queste patologie: il grande cambiamento che si è verificato negli ultimi anni nella presa in carico dei pazienti con Colangite Biliare Primitiva rappresenta il migliore esempio di queste conquiste.

“Il primo campanello d’allarme della CBP ha spiegato la professoressa Annarosa Floreani, Professore Associato del Dipartimento di Scienze Chirurgiche, Oncologiche e Gastroenterologiche, Università di Padova, può essere un semplice aumento della fosfatasi alcalina tra gli esami di routine. Bisognerebbe sospettare la malattia già quando il valore della fosfatasi alcalina supera di una volta e mezza il valore di riferimento. Di fronte a questo dubbio si può procedere con la ricerca dell’anticorpo antimitocondrio – anche questo si esegue sul sangue in pochi giorni – poiché i pazienti con CBP hanno il 95% di positività per questo anticorpo. Solo il 5% di loro sono negativi per l’anticorpo antimitocondrio, ma è possibile in questi casi ricercare altri marcatori immunologici e avere una risposta certa. Poi ci sono i sintomi: prurito e stanchezza, che possono manifestarsi indipendentemente dallo stadio della patologia”.
“Fino a qualche anno fa la diagnosi che comunicavamo ai pazienti era quella di Cirrosi Biliare Primitiva, per loro era un trauma; infatti la parola cirrosi viene associata dal paziente ad una pessima prognosi e per lo più sottintende un’eziologia alcolica o comportamenti non corretti. Dovevamo spiegare, mettendoci molto tempo, che si trattava di tutt’altra malattia, nella quale la vera e propria cirrosi caratterizzata dal sovvertimento dell’architettura epatica, arriva eventualmente solo nella parte finale della malattia, dopo anche 20 anni. Di questa difficoltà tutta la comunità scientifica internazionale era al corrente, così abbiamo deciso di cambiare la denominazione. Ora parliamo di Colangite Biliare Primitiva (CBP)”.

“Peccato che la nostra burocrazia non si è ancora adeguata – ha precisato il prof. Domenico Alvaro, Ordinario di Gastroenterologia, Università Sapienza di Roma, Dir. II Livello UOC Gastroenterologia - Dobbiamo, infatti, spiegare al paziente che il codice d’esenzione 571.6 che gli verrà attribuito riguarda la vecchia, non ancora aggiornata, denominazione di ‘Cirrosi Biliare Primitiva’ e, spiegare i motivi burocratico-amministrativi che fanno ritardare il cambio di denominazione. Senza una giusta informazione, il paziente rimane sconvolto. I pazienti, per effetto dell’inserimento della malattia tra le malattie croniche, hanno l’esenzione dal ticket per gli esami e le visite di controllo ma, sarebbe molto meglio per tutti se venisse riconosciuta anche dal punto di vista burocratico come malattia rara. La comunità scientifica l’ha chiesto più volte in via ufficiale ma non siamo stati ascoltati e la CBP non è stata inserita nemmeno nell’ultima lista di malattia rare che a breve dovrebbe entrare nei nuovi LEA. Fino a pochi anni fa avevamo poche armi per gestire questa malattia, non avrebbe fatto molta differenza essere o meno nella lista. Oggi invece, per questa malattia siamo sulla strada della “Medicina di Precisione”, abbiamo strumenti precisi per monitorare la progressione di malattia e la comunità scientifica italiana è riconosciuta a livello internazionale per i risultati ottenuti dallo studio di questa malattia. Questa esclusione dall’elenco delle malattie rare non fa risparmiare il SSN e a perderci sono solo i pazienti”.

Grandi passi avanti sono stati fatti e si stanno ancora facendo nel trattamento di questa malattia.
“Un tempo – ha spiegato infatti il prof. Domenico Alvaro - nella maggior parte dei casi vedevamo questi pazienti quando avevano già una malattia in fase di cirrosi o addirittura per le complicanze della cirrosi (ascite, emorragia digestiva ecc.). Oggi, sempre più frequentemente, la diagnosi viene posta in fase precoce, quando la malattia è silente o asintomatica, soprattutto nelle grandi città dove ci sono centri di eccellenza. Quindi, è cambiato anche il modo di approcciarsi al paziente. Se prima la prognosi era del tutto simile a quella della cirrosi epatica oggi, invece, possiamo spiegare al paziente che se svilupperà la malattia sarà tra 10 o 20 anni e che ci sono diverse possibilità di tenerla sotto controllo”.
“Oggi il trattamento di prima linea è con l’acido ursodesossicolico: il 60-70% dei pazienti risponde positivamente mentre il 30-40% dei casi non ha una risposta soddisfacente. Per questi pazienti ‘non responder’ si sta valutando l’utilizzo di farmaci di seconda linea soprattutto l’acido obeticolico che a breve riceverà l’approvazione dell’EMA. L’acido obeticolico è stato utilizzato in diversi studi controllati di fase II e di fase III ai quali hanno partecipato ricercatori di tutto il mondo, compresi noi italiani. I risultati più importanti sono stati pubblicati recentemente sul New England Journal of Medicine una delle riviste mediche più prestigiose del mondo. Il parametro da tutti utilizzato per valutare l’efficacia della terapia è la riduzione della fosfatasi alcalina al di sotto di 1,67 volte il valore normale, valore al di sopra del quale l’aspettativa di vita è ridotta” ha concluso la professoressa Annarosa Floreani, che figura tra gli autori di questa prestigiosa pubblicazione.

Gli “Amici di Beppe Grillo di Lanuvio” hanno nuovamente deciso di rivolgersi al Difensore Civico Regionale a seguito del ripetersi del comportamento dell’Amministrazione Comunale quando è chiamata da noi a fornire risposte ai cittadini e al nostro gruppo politico.

Lo scorso 3 novembre avevamo consegnato ad essa una petizione corredata da ben 1078 firme per richiedere la rimozione dell’amianto presente in una zona da molti decenni, una questione seria e molto sentita come dimostra anche il numero delle firme raccolte che rappresentano quasi un decimo della sua popolazione.

Il nostro statuto comunale prevede che entro 30 giorni l’amministrazione faccia tre cose: fornisca una risposta in merito alle azioni che l’organo competente ha deciso di intraprendere in proposito, provveda a far affiggere negli appositi spazi tale decisione unitamente al testo della petizione e infine ne invii notifica in copia ai firmatari. Di queste tre ne avesse fatta una!

Basti ricordare che tra gli impegni promessi nel programma elettorale dell’attuale lista al governo, si legge come prima delle tre principali direttrici la “valorizzazione del territorio e delle sue potenzialità” così come “L’impianto del programma” mette al primo posto la tutela ambientale, lo sviluppo e la gestione del territorio.

Purtroppo ci sembra che la realtà sia ben lontana da quanto promesso e dialogare con questa amministrazione appare sempre più difficile per cui, al fine di ottenere una risposta su come intendano risolvere questo importante problema, oltre a chiedere nuovamente aiuto al Difensore Civico Regionale, abbiamo protocollato una lettera aperta al Sindaco, sperando che ciò gli riporti alla mente quanto scriveva nel suo programma circa “L’Attività Istituzionale” : “In questo senso va perciò il nostro impegno ad assicurare l’economia dei tempi istruttori e di discussione attraverso lo scrupoloso rispetto e se del caso la revisione delle norme regolamentari.”.

Chissà che il Natale non aiuti a portare a noi e ai nostri concittadini una risposta.

Fine comunicato
Allegata lettera


Iscrizioni per l’anno scolastico 2017-2018
                
in
  • Avvisi
               
       
Si rende noto che a decorrere dal 16-01-2017 e sino al 06-02-2017 sono aperte le iscrizioni per i seguenti ordini di scuola:
SCUOLA DELL’INFANZIA - SCUOLA PRIMARIA - SCUOLA SECONDARIA DI I GRADO.
ISTITUTO COMPRENSIVO STATALE “MARIANNA DIONIGI”
Centro Urbano
-SCUOLA DELL’INFANZIA                     Lanuvio  Via Terracini
-SCUOLA PRIMARIA                            Lanuvio  Via Terracini/ Via S. Maria della Pace
-SCUOLA SECONDARIA 1°GRADO       Lanuvio  Via S. Maria della Pace
ISTITUTO COMPRENSIVO STATALE “ETTORE MAJORANA”
Campoleone
-SCUOLA DELL’INFANZIA                    Campoleone-Bellavista
-SCUOLA PRIMARIA                                Campoleone-Bellavista
-SCUOLA SECONDARIA 1° GRADO     Campoleone
SCUOLA INFANZIA COMUNALE
Centro Urbano
ISCRIZIONI ALLA SCUOLA PRIMARIA E SECONDARIA DI PRIMO GRADO:
Ai sensi della legge n. 135/2012, le iscrizioni dovranno essere effettuate esclusivamente on-line, per tutte le classi iniziali dei corsi di studio (scuola primaria, secondaria di primo grado e secondaria di secondo grado).  A tal fine, il Ministero ha realizzato una procedura informatica di facile accesso,
disponibile sul portale Miur, per poter effettuare con modalità on line le iscrizioni degli alunni.
Adempimenti delle scuole
Le istituzioni scolastiche curano la redazione del proprio modulo di iscrizione .Il modello della domanda sarà reso disponibile alle famiglie attraverso l’applicazione internet
“Iscrizioni on line” a cui si può accedere dal sito web del Miur.
Adempimenti delle famiglie
Le famiglie per poter effettuare l’iscrizione on line devono:
- individuare la scuola d’interesse (anche attraverso l’aiuto di “Scuola in Chiaro”);
- registrarsi sul sito www.iscrizioni.istruzione.it, seguendo le indicazioni presenti. La funzione di registrazione sarà attiva a partire dalle ore 9,00 del 09 gennaio 2017, con anticipo rispetto all’apertura delle procedure di iscrizioni on line (16 Gennaio 2017) oppure utilizzando le credenziali relative all’identità digitale (SPID);
-compilare la domanda in tutte le sue parti. Le famiglie registrano e inviano la domanda d'iscrizione alla scuola di destinazione attraverso il sistema "Iscrizioni on line", raggiungibile dal sito del MIUR o, preferibilmente, dall'indirizzo web www.iscrizioni.istruzione.it in modo diretto;
-il sistema "Iscrizioni on line" si farà carico di avvisare le famiglie, via posta elettronica,in tempo reale dell'avvenuta registrazione o delle variazioni di stato della domanda. La famiglia, inoltre, attraverso una funzione web potrà in ogni momento seguire l'iter della domanda inoltrata.
-II modulo on line recepisce le nuove disposizioni contenute nel decreto legislativo 28 dicembre 2013, n. 154 che ha apportato modifiche al codice civile in tema di filiazione,in particolare agli articoli 316, 337 ter e 337 quater riguardanti la responsabilità genitoriale . Alla luce delle disposizioni ivi richiamate, la richiesta di iscrizione, rientrando nella responsabilità genitoriale, deve essere sempre condivisa dai genitori. A tal fine nel modulo di domanda il genitore che lo compila dichiara di avere effettuato la scelta in osservanza delle suddette disposizioni del codice civile che richiedono il consenso di entrambi i genitori.
-Per l’iscrizione al tempo pieno occorre presentare la documentazione di lavoro o l’autocertificazione, di entrambi i genitori, presso l’ufficio di segreteria entro e non oltre il 13/02/2017.
- Nel caso si scelga di non avvalersi della religione cattolica, è necessario formalizzare, presso gli uffici di segreteria, la scelta (uscita/entrata posticipata – materia alternativa – studio individuale o di gruppo con assistenza di personale) entro e non oltre il 30/09/2017.
Gli Istituti Comprensivi di Lanuvio ed il Comune di Lanuvio offriranno un servizio di supporto per le famiglie prive di strumentazione informatica nei seguenti giorni ed orari:
v Istituto Comprensivo “Marianna Dionigi” in Via S. Maria della Pace 55 - Lanuvio
Lun. Merc. e Ven. 11.00-12.00   Giov. 15.00-16.30
v Istituto Comprensivo “E. Majorana” in Via Carlo Marx 2 - Lanuvio
Lun. Merc.  11.30-13.00     Giov. 14.00-15.30
DEBBONO ESSERE ISCRITTI  ALLA CLASSE 1^ DI SCUOLA PRIMARIA:
Tutti i bambini che compiono i sei anni di età entro il 31/12/2017 (nati entro il 31/12/2011).
Possono essere iscritti i bambini che compiono i sei anni di eta’ entro il 30/04/2018 (nati entro 30/04/2012).
I genitori residenti nel territorio del Comune di Lanuvio che intendano far frequentare ai figli scuole parificate o diverse da quelle di competenza territoriale, sono tenuti a rilasciare alla segreteria della scuola di residenza una comunicazione scritta entro il 20/02/2017.
N.B. I genitori devono presentare domanda di iscrizione ad una sola Istituzione   scolastica.
DEBBONO ESSERE ISCRITTI ALLA CLASSE 1^ DELLA SCUOLA SECONDARIA DI I GRADO:
gli alunni che abbiano conseguito l’ammissione o l’idoneità a tale classe.
Resta inteso, comunque, che gli alunni provenienti dalle scuole primarie dello stesso Istituto Comprensivo hanno priorità rispetto agli alunni provenienti da altri istituti.
Non si darà luogo ad iscrizioni d’ufficio e dovrà essere utilizzata la procedura di iscrizione on-line.
ISCRIZIONI ALLA SCUOLA DELL’INFANZIA:
Le iscrizioni alla scuola dell’infanzia sono escluse dalla procedura on-line, e andranno effettuate attraverso domanda in formato cartaceo presso l’istituzione scolastica prescelta, come da modello predisposto dalla scuola e come da orari sotto indicati.
Ø Istituto Comprensivo” MARIANNA DIONIGI” presso l’ Ufficio di Segreteria
di Via Santa Maria della Pace 55  nei giorni di :
Lunedì, Mercoledì e Venerdì dalle ore 11.00 alle ore 12,00
Giovedi  dalle ore 15,00 alle ore 16,30
ØIstituto Comprensivo “E. MAJORANA” presso l’ Ufficio di Segreteria
di via Carlo Marx, 2  - Campoleone nei giorni di :
                     Lun. Merc.  11.30-13.00     Giov. 14.00-15.30
Ø Scuola Infanzia Comunale  P.zza Carlo Fontana presso la Scuola nei giorni di:
Martedì e Venerdì dalle ore 10,00 alle ore 11,30.
Possono essere iscritti i bambini che compiono i tre anni di età entro il 31/12/2017 (nati entro il 31/12/2014).
Possono, altresì, chiedere l’iscrizione alla scuola dell’Infanzia le famiglie i cui bambini compiono tre anni di età entro il 30/04/2018 (nati entro il 30/04/2015).
Per questi ultimi, l’ammissione alla frequenza anticipata, sentiti i competenti organi collegiali, può essere disposta alle seguenti condizioni :
·         Disponibilità di posti;
·         Accertamento dell’avvenuto esaurimento di eventuali liste di attesa;
·         Disponibilità di locali e dotazioni idonee sotto il profilo dell’agibilità e della funzionalità e tali da rispondere alle specifiche esigenze dei bambini di età inferiore a tre anni;
·         Valutazione pedagogica e didattica da parte del collegio dei docenti dei tempi e delle modalità dell’accoglienza.
Lanuvio, l'Amministrazione comunale per rendere agibile il campo di rugby di Campoleone, chiuso per inagibilità nell'aprile 2014. Per eseguire i lavori si è optato per l' utilizzo di lavoratori interinali, dopo un confronto su varie offerte, si è scelto la società Archimede, la quale ha fornito e fornirà un muratore, un pittore, un termoidraulico e un elettricista. I quattro operai dovranno svolgere lavori di manutenzione straordinaria atti alla completa ristrutturazione dei locali spogliatoio, dei servizi igienici per gli spettatori e dei locali tecnici connessi al centro sportivo. Le maestranze saranno inquadrato a 18 ore a settimana part time 50%. I lavori sono in un buono stato di avanzamento, ma a fine di pervenire alla conclusione dei lavori prevista per il 31-12-2016, le. Maestranze dovranno lavorare ancora per giorni.

Lanuvio Wind perde il segnale.
Lanuvio la società Wind vuole potenziare il segnale, per tale ragione presenta un progetto per l installazione di un impianto per l'adeguamento della rete Wind, su un area sita nei pressi della strada provinciale Laviniense nel territorio di Lanuvio. Vi è stato il diniego da parte del Suap. La decisione non è piaciuta a Wind che ha fatto ricorso al Tar. Il Comune per difendere le ragioni e l'interesse dell'Ente, ha disposto il compenso di 800 euro a favore dell'Avvocato.

Lanuvio, Galieti illumina Montegiove.  
Lanuvio, via Montegiove Vecchio sarà illuminata, infatti, nei giorni si è svolta la gara che ha per oggetto, i lavori di realizzazione dell’impianto di pubblica illuminazione su via Montegiove Vecchio 1 lotto. La breve storia! Con Deliberazione della Giunta Comunale n. 82 del 13/07/2015 è stato approvato lo Studio di fattibilità dei “Lavori di realizzazione dell’impianto di pubblica illuminazione su Via Montegiove Vecchio”, redatto dall’Ufficio Tecnico Comunale, di complessivi € 200.000,00, di cui € 167.606,30 per lavori, di cui € 9.000,00 per oneri per la sicurezza non soggetti a ribasso, ed € 32.393,70 per somme a disposizione dell’Amministrazione Comunale. Successivamente con Deliberazione della Giunta Comunale n. 135 dell’11/12/2015 è stato approvato il progetto definitivo dei Lavori di realizzazione dell’impianto di pubblica illuminazione su Via Montegiove Vecchio, redatto dal Geom. Alfredo Leoni e dall’Arch. Giancarlo Capomagi del Settore I, di complessivi € 200.000,00, di cui €162.129,27 per lavori a base d’asta, comprensivi di € 8.211,86 per oneri della sicurezza non soggetti a ribasso, ed € 37.870,73 per somme a disposizione dell’Amministrazione Comunale. Ad un certo punto che per motivi finanziari , l'Amministrazione ha ritenuto opportuno realizzare l’opera in più stralci e di procedere alla realizzazione di un primo lotto funzionale dell’importo onnicomprensivo di € 139.000,00. Ritorno in Giunta Comunale n.20 del 27/02/2016 è stata approvata la nuova stesura della progettazione definitiva dei “Lavori di realizzazione dell’impianto di pubblica illuminazione su Via Montegiove Vecchio – I Lotto -”, redatto dal Geom. Alfredo Leoni e dall’Arch. Giancarlo Capomagi del Settore I, di complessivi €139.000,00, di cui € 118.341,35 per lavori a base d’asta, comprensivi di € 8.211,86 per oneri della sicurezza non soggetti a ribasso, ed € 20.658,65 per somme a disposizione dell’Amministrazione Comunale;di procedere pertanto all’affidamento definitivo dei lavori suddetti alla Ditta PALOMBI RENZO con sede ad Albano Laziale in Via Pietrara n. 11, la cui offerta ha ottenuto un punteggio definitivo pari a 94,710, e che ha offerto un ribasso del 26,134% da applicare sull’importo posto a base di gara pari ad € 110.129,49, corrispondente ad un importo netto di € 81.348,25 oltre € 8.211,86 per oneri della sicurezza, per un importo contrattuale di € 89.560,11, oltre € 8.956,01 per IVA 10%, per complessivi € 98.516,12.

Lanuvio, il Comune chiede soldi alla Regione Lazio,
per i lavori di recupero della cinta muraria e realizzazione collegamento verticale, tra il parcheggio di Piazza della Repubblica e la sovrastante Piazza di S. Maria Maggiore. La Giunta Comunale ha approvato il progetto definitivo da presentare per il bando regionale per la concessione di finanziamenti a favore dei Comuni per la realizzazione di investimenti a carattere locale per il periodo 2016/2018. Tale bando prevede la possibilità di richiedere un contributo per un'importo complessivo del progetto pari ad euro 350.000, con una quota di compartecipazione da parte del Comune richiedente pari o superiore al 10% dell'importo. L'Amministrazione Comunale, nell'ambito della manutenzione ed il recupero del proprio centro storico ha programmato un intervento di valorizzazione e rivitalizzazione del patrimonio edilizio storico consistente nel recupero della cinta muraria e nella realizzazione di un collegamento verticale tra il parcheggio di Piazza della Repubblica e la sovrastante Piazza di S. Maria Maggiore. Il progetto è stato redatto dall'ufficio progettazione del Comune di Lanuvio, per un importo complessivo di 335.000. Se verrà finanziata l'opera, saranno a carico della Regione Lazio euro 301.500, invece il Comune di Lanuvio verserà euro 33.500. Il bando per il Centri storici perseguono in particolare i seguenti obiettivi: la tutela dell'integrità fisica e la valorizzione dell'identità culturale del centro storico; il mantenimento, od il ripristino dell'impianto urbano; la tutela, la valorizzazione e la rivitalizzazionedel patrimonio edilizio storico; il recupero abitativo e sociale del patrimonio edilizio minore o di base; l'integrazione di attrezzature e servizi mancanti, compatibilmente con la morfologia dell'impianto urbano e con i caratteri tipologici e stilistici-architettonici del patrimonio edilizio storico da riutilizzare; l'ammodernamento e la riqualificazione dell'urbanizzazione primaria.



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